Ilustración: Camila Bolívar
La Guajira Reportajes

Así es vivir con una enfermedad crónica en La Guajira

Los 15 municipios del departamento tienen los peores niveles (bajo y muy bajo) de acceso potencial a servicios de salud. Tres pacientes en San Juan del Cesar cuentan sus experiencias en la negación del acceso a medicamentos para la epilepsia, la esquizofrenia y la diabetes.
¿Cómo se hizo este trabajo?
Hablamos con tres afectados por la demora en entrega de medicamentos y dos expertos en el tema. Nos contactamos insistentemente con la Secretaría de Salud Departamental y el Invima pero no recibimos respuesta.

Desde hace 34 años Luz Elina Mejía no duerme lo suficiente. Cuando estaba embarazada de Luis Gabriel lo sintió convulsionar durante los nueve meses, algo que sigue pasando, especialmente en las noches. Hoy la diferencia es que si Luis se toma tres dosis diarias de Clobazam de 20 miligramos, las crisis disminuyen y los dos pueden dormir.

Sin embargo, desde hace siete meses –casi el tiempo que duraría otro embarazo– la EPS Cajacopi dejó de entregarle el medicamento para tratar su epilepsia refractaria. Cada mes, Luis debe tomarse 90 tabletas, una cada ocho horas, pero en julio le quedaron debiendo 10. A la fecha son cerca de 500 pastillas las que le debe la EPS y las convulsiones son cada vez más frecuentes. Las noches se convirtieron en una angustia familiar en la que el miedo a un mal golpe durante los episodios interrumpen el descanso.

Cada cierto tiempo Luz Elina va al dispensario de Cajacopi, en San Juan del Cesar, esperando buenas noticias, pero la respuesta sigue siendo la misma: “el medicamento está desabastecido”. Aunque para hacerle frente a la situación la neuróloga aumentó la dosis de otro de sus medicamentos, sigue sin lograr controlar las convulsiones. Hoy la salud de los dos está deteriorada y sienten que poco pueden hacer al respecto. 

Según el último reporte del Invima publicado el 29 de enero, en el país hay 188 medicamentos “en monitorización”, entre ellos el Clobazam de Luis. No está desabastecido totalmente, ni en riesgo, pero está en seguimiento permanente porque las cantidades disponibles reportadas son limitadas para los siguientes tres meses de comercialización. Sin embargo, en siete meses no ha recibido ni una sola pastilla. También se registran cuatro medicamentos desabastecidos, esto significa que hay ausencia total y durante un tiempo prolongado. Otros cuatro en riesgo de desabastecimiento, es decir, que existe alguna contingencia o situación que pueda llevar en el corto o mediano plazo a que la oferta del medicamento sea insuficiente para satisfacer las necesidades del país. 

El doctor Juan Carlos García, experto en salud pública y docente de la Universidad Nacional, confirma que en todo el país hay una situación delicada respecto al desabastecimiento de medicamentos, especialmente para las enfermedades “huérfanas“ como la de Luis: “Hay desabastecimiento en ciertos medicamentos sobre todo con las “enfermedades raras”, en las que una suspensión del tratamiento puede ser muy complicada y muy difícil de manejar. Allí están anticoagulantes, medicamentos que se usan para control de la respuesta inmunológica en trasplantes, anticonvulsivantes, para la salud mental”. 

Además del contexto en el país, tener una enfermedad crónica en La Guajira y acceder al tratamiento y los medicamentos necesarios se convierte en un reto mucho mayor. Desde 2017 la Corte Constitucional dictó la existencia de un estado de cosas inconstitucional en relación con el goce efectivo de los derechos fundamentales en el departamento, entre esos el derecho a la salud. 

Solamente durante los primeros tres meses del 2023 la Superintendencia Nacional de Salud recibió 5.201 reclamos en salud en todo el departamento, de ese número 1.818 se clasificaron como riesgo de vida. Fueron 2.417 reclamos más que lo que se había registrado en el mismo período del año 2022. 

Estas cifras, junto con hallazgos de inspección y vigilancia, llevaron a la Superintendencia a tomar medidas de control, incluyendo órdenes de cumplimiento inmediato para el departamento de La Guajira y los municipios de Uribia, Manaure, Maicao y Riohacha, así como para las EPS que operan en el departamento, por la “no articulación de los servicios que garantice el acceso efectivo y la garantía de la calidad en la prestación de los servicios”.

El problema de fondo: el dinero sobre la salud

Rodolfo Daza fue diagnosticado con esquizofrenia paranoide hace tres años. Xiomara Guerra, su esposa, lo cuida desde que tuvo que dejar su empleo como transportador del personal de El Cerrejón debido a su enfermedad. Para el tratamiento, Rodolfo debe inyectarse cada mes Paliperidona y tomar todos los días varias tabletas de Clozapina y Paroxetina, sin embargo, la EPS Sanitas no le entrega esos medicamentos desde hace tres meses.

La respuesta que le dan a Xiomara en el dispensario es similar a la que ha recibido Luz Elina desde hace varios meses, que el medicamento no ha llegado. Esto ha causado que la intranquilidad se apodere de la vida de Rodolfo y su familia, incluyendo a sus dos hijas. “Él está ansioso, más nervioso y me afecta porque yo tampoco duermo, no estoy tranquila. No tenemos dinero para decir que voy a ir a la farmacia a comprar una paliperidona que cuesta un millón de pesos”, comenta.

De los tres medicamentos, solamente la Clozapina aparece en la lista del Invima de medicamentos desabastecidos y, al igual que en el caso de Luis, está “en monitorización”. Sin embargo, Rodolfo no recibe ninguno de sus medicamentos. Francisco Castellanos, director de la Organización para la Defensa del Paciente, explica que el desabastecimiento suele ser una excusa para no entregar el medicamento y en el fondo todo se debe a temas económicos:

Esta ha sido una práctica ya de hace tiempo, en la que los dispensarios no entregan a tiempo medicamentos porque están bloqueados por los laboratorios o por las mismas EPS por temas de pagos, por temas económicos. Por ejemplo, el Hospital de San José (de Maicao) que ha estado intervenido por la superintendencia, ha tenido muchos problemas con la entrega y dispensación de medicamentos e incluso intrahospitalarios porque no les despachan las cantidades suficientes también con el argumento de que no les han pagado a los laboratorios o a los operadores farmacéuticos que les dispensan. De fondo aquí siempre hay un tema económico”, explica.

Sandra Brochero, secretaría de salud de San Juan del Cesar, asegura que no había recibido ninguna notificación de las EPS sobre el desabastecimiento de medicamentos hasta que hizo un requerimiento: “Las EPS me dijeron que muchísimos medicamentos que están desabastecidos son a nivel nacional. Pero ellas son las encargadas de llamar al usuario para cambiarle los medicamentos por otros que contengan los mismos componentes que tienen los que consumían normalmente, es deber de ellos ”, señala. También asegura que la mayoría de las quejas son sobre la EPS Sanitas.

El problema es que, según explica Juan Carlos García, los cambios en la medicación enfermedades como la epilepsia puede tener consecuencias graves: “Son medicamentos para lo que una suspensión abrupta, una cambio de dosificación, o incluso a veces de proveedor, porque hay pequeñas y ligeras diferencias, puede resultar crítico”.

Al final, pacientes como Rodolfo son quienes verdaderamente terminan afectados. “Nosotros lo que hemos denunciado y el llamado que hemos hecho durante muchos años es que esos temas económicos no pueden prevalecer sobre la salud y la vida de las personas, pero infortunadamente el modelo sigue permitiéndolo”, agrega el experto.

A esto se suma que en este momento el presupuesto que envía el Gobierno a las EPS está restringido. Desde 2024 el Ministerio de Salud decidió no aumentar el dinero que entrega por cada afiliado por encima de la inflación: “En este momento hay un control sobre la disponibilidad de recursos del sistema de salud, la Corte ha dicho que la restricción que el Gobierno Nacional intentó hacer en la unidad de pago por captación (UPC) ha sido excesiva, y eso se ha reflejado en el tema de medicamentos porque la industria farmacéutica no fía más allá de lo necesario. Pero siempre que haya quien pague y que pague las tarifas que ellos han considerado, los medicamentos fluyen sin ningún problema”, comenta García.

“En este momento hay un control sobre la disponibilidad de recursos del sistema de salud, la Corte ha dicho que la restricción que el Gobierno Nacional intentó hacer en la unidad de pago por captación (UPC) ha sido excesiva, y eso se ha reflejado en el tema de medicamentos porque la industria farmacéutica no fía más allá de lo necesario. Pero siempre que haya quien pague y que pague las tarifas que ellos han considerado, los medicamentos fluyen sin ningún problema”

Juan Carlos García

A pesar de que Xiomara ha interpuesto tres quejas ante la Supersalud no ha obtenido ninguna solución: "ellos lo que hacen es mandarle la solicitud a Sanitas y Sanitas lo que responde es que ya  se venció la orden. Entonces, ¿qué nos dicen?, que hay que esperar que el médico lo atienda y le manden otra vez nuevos medicamentos para que nos la entreguen", señala. Su única opción fue pedir prestado a una de sus amigas 40 pastillas de Clozapina.

Desde octubre de 2024 la EPS Sanitas empezó la implementación de un nuevo sistema de dispensación que ha generado numerosas quejas por parte de los usuarios. Desde septiembre, la EPS ha enfrentado una situación compleja, especialmente en La Guajira, Cesar, Norte de Santander y Córdoba, donde se han reportado dificultades significativas en el acceso a medicamentos esenciales.

El panorama de acceso a salud es crítico en todo el departamento

En la misma situación está Josefina Villeros Coronado, de 71 años de edad. Josefina tiene diabetes mellitus y debe tomar Glibenclamida, Metformina y Sitagliptina. Pero la EPS Sanitas lleva tres meses sin entregarle sus medicamentos. La única opción que ha encontrado es pedirle prestado medicamentos a su hermano, que también sufre de diabetes, o comprarlos en la farmacia. “No sé por qué tengo que estar comprando si a mí me descuentan más de 200.000 pesos para la salud. No me alcanza la pensión”, cuenta.

Para los adultos mayores el acceso a la salud en el departamento a La Guajira se vuelve más complicado: “En la adultez mayor se distingue una patente regresividad del sistema de salud, con amplias brechas de desigualdad en esta etapa del curso de la vida”

Atlas Nacional de Equidad en Salud Sostenible.

En La Guajira hay “una oferta de servicios fragmentada, segmentada, insuficiente e inequitativa entre los ámbitos rural y urbano, que no responde a las condiciones sociales y de dispersión geográfica del departamento, ni reconocen los saberes propios de los pueblos indígenas y las comunidades que lo habitan, afectando principalmente a la población más vulnerable del territorio y poniendo en inminente riesgo la vida y la salud de los niños, niñas y adolescentes, mujeres gestantes, lactantes y personas mayores”, consigna el decreto 1085, con el que el Gobierno declaró Estado de Emergencia Económica, Social y Ecológica en el departamento.

De las 437 sedes que prestan servicios de salud en el departamento, solamente 87 son rurales. Esto a pesar de que según el Dane, en el departamento más de la mitad de la población (51 por ciento) vive en el área rural. La situación se agrava por la falta de médicos: mientras el promedio de todo Colombia son 2,5 profesionales en medicina por cada 1.000 habitantes, en el departamento solamente hay disponibles 1,26 médicos por la misma cantidad.

**Si usted tiene problemas para acceder a los servicios de salud, puede buscar orientación en la Organización para la Defensa del Paciente. WhatsApp +57 312 592 1361 Correo electrónico contacto@defensadelpaciente.net

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  • Katty Liliana
    Feb 18, 2025
    El gobierno se debe al pueblo , pues han sido elegidos para administrar nuestros recursos, no es justo que juegue con la vida de miles y miles de colombianos, es tan doloroso escuchar estas tristes historias y que no se haga nada, es una crueldad que Dios tenga piedad de todos los que necesitan sus medicamentos.
  • José Serpa
    Feb 18, 2025
    Excelente reportaje
  • Ivan
    Feb 17, 2025
    Increíble lo deshumanizada que es la Salud Pública en los corregimientos y pueblos en Colombia. Más increíble aún que el supuesto cambio vino con la misma corrupción y los mismos corruptos de siempre.

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